Nasza Gazeta

nestbank

Pomóżmy Wiktorii z Ornontowic!

Oceń ten artykuł
(1 głos)
Dział:: WYDARZENIA

Wiktoria Kobielska z Ornontowic ma osiem lat. Jest ślicznym, pogodnym, ciekawym ludzi i świata dzieckiem. Ale Wiktoria nie może cieszyć się życiem, jak jej rówieśnicy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba zaatakowała ją jeszcze w wieku niemowlęcym. Wiktoria żyje dzięki uporowi rodziców oraz respiratorowi. Nie mówi, leży, jest karmiona dojelitowo, ponieważ nie może przełykać. Inteligentny mózg został uwięziony w bezwładnym ciele. Kontaktuje się z rodziną i nauczycielem za pomocą kamery, monitora i specjalnego oprogramowania reagującego na ruch gałek ocznych.

Wiktoria uczy się w domu. Przychodzi do niej Aleksander Zazulak, nauczyciel z Zespołu Szkół Specjalnych w Mikołowie, który dostrzega potencjał drzemiący w dziewczynce. Jest tylko jeden sposób, aby poprawić los Wiktorii. Potrzebny jest lek - Spinraza, wstrzymujący postęp choroby i cofający jej skutki. Niestety, w Polsce ta terapia nie jest refundowana.

- Podobny program jest w Belgii. Kiedy dowiedzieliśmy się, że mogą nas tam przyjąć, w ogóle się nie zastanawialiśmy. Zdrowie naszego dziecka jest najważniejsze. Sam lek jest bezpłatny, ale za obsługę w szpitalu musimy zapłacić każdorazowo ponad 1200 euro. Zanim lek zostanie podany, muszą być wykonane badania - substancja jest podawana do rdzenia kręgowego, co nie jest prostą sprawą, ponieważ Wiktoria ma powykrzywiany kręgosłup - opowiadają rodzice Wiktorii.

Pokonanie trasy między Ornontowicami a Belgią jest bardzo męczące dla dziewczynki. Kilkanaście godzin musi spędzić w samochodzie. Ale nie ma wyjścia. Bez tego leku Wiktoria nie ma szans na poprawę.

- W pierwszym roku dziecko musi otrzymać pięć dawek. Później przez całe życie jeden zastrzyk co cztery miesiące. Widzieliśmy rezultaty podawania Spinrazy u innych dzieci i to naprawdę działa. Nasza Wiktoria dostała na razie trzy dawki i już widać drobne postępy. Wiktoria przez cały czas jest rehabilitowana, ale podawaniu leku przydałoby zwiększyć częstotliwość zajęć. W naszym przypadku potrzebny jest rehabilitant mobilny, bowiem przewożenie Wiktorii z respiratorem to trudna operacja - wyjaśnia mama Wiktorii.

Dzięki lekowi i rehabilitacji Wiktoria otrzyma szansę na samodzielnie oddychanie, jedzenie, mówienie, a nawet siedzenie czy chodzenie. Niestety, choroba poczyniła już takie spustoszenia w jej organizmie, że nie da się już cofnąć wszystkich zmian. Będzie niepełnosprawna, ale jej życie nabierze innego wymiaru. Nie będzie już zamknięta w czterech ścianach.

 

Rodzice zbierają pieniądze na podróże do Belgii, rehabilitację i sprzęt dla Wiktorii poprzez Fundację Rodzin Górniczych nr krs: 0000127003, w rubryce cel szczególny proszą o wpisanie 1% dla Wiktorii Kobielskiej.

Czytany 948 razy Ostatnio zmieniany Wtorek, 13 marzec 2018 11:27

Nasza Gazeta

EKO POWIAT