Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 23 lutego 2024 04:16
PRZECZYTAJ!
Reklama

OSWOIĆ NOWĄ RZECZYWISTOŚĆ

Rozmowa z Martą Różycką, cenionym psychologiem i psychoterapeutą z wieloletnim stażem. Temat niepełnosprawności dziecka jest jej znany od podszewki. Przerabia go zarówno na gruncie zawodowym, jak i prywatnym.
OSWOIĆ NOWĄ RZECZYWISTOŚĆ

- Kiedy Pani zorientowała się, że z córką dzieje się coś niedobrego?

- Od najmłodszych lat miała jakieś urazy. A to skręciła nadgarstek, a to kostkę czy kolano. Niepokoiłam się, ale składałam to na karb licznie uprawianych dyscyplin sportowych. Towarzyszyły jej też bóle wzrostowe. W pierwszej klasie gimnazjum poddała się operacji usunięcia haluksów, która była wstępem do koszmaru. Jedna noga nie chciała się zagoić, bolała. Lekarze przekonywali, że wszystko jest w porządku, że powrót do sprawności musi trochę potrwać. Dopiero gdy jej stopa wykrzywiła się w nienaturalny sposób, postanowiliśmy za wszelką cenę znaleźć odpowiedź na pytanie: co jej jest?

- I jaka była ostateczna diagnoza?

- Postawienie diagnozy trwało kilka lat. Stan córki ciągle się pogarszał, stopa wykrzywiała się coraz bardziej, strasznie bolała. Były liczne pobyty w szpitalach, rehabilitacja. Wszelkie zabiegi, które lekarze wówczas zlecali, tylko pogarszały jej stan. Na SOR jeździliśmy tyle razy, że zaczęłam się bać oskarżenia o stosowanie przemocy wobec dziecka. Padły stwierdzenia, że Weronika to wymyśla, a dolegliwości mają podłoże psychosomatyczne. Mnie zaś uważano za rozhisteryzowaną matkę. Córka zaczęła szperać w Internecie i wyczytała, że objawy, które ma, są charakterystyczne dla CRPS – zespołu wieloobjawowego bólu miejscowego. Bólu, który według ekspertów jest silniejszy od nowotworowego i porodowego. Diagnozę potwierdził ortopeda z Wiednia. Po badaniach genetycznych okazało się, że córka cierpi też na zespół Ehlersa – Danlosa.

- Patrzenie na cierpienie własnego dziecka i ignorancja lekarzy musiały być dla Pani bardzo trudne.

- Byliśmy wtedy nastawieni na walkę. Nie miałam czasu na zastanawianie się nad tym, jak się czuję, bo ból, jaki towarzyszył córce był okropny, stopy nie można było nawet dotknąć, była wrażliwa na zimno, ciepło, na powiew wiatru. Pojawiały się nowe objawy, zwichnięcia barku. Kursowaliśmy pomiędzy szpitalami, jeździliśmy do różnych lekarzy na konsultacje, dużo pracowaliśmy, by zarobić na te konsultacje, gdyż w obliczu bezradności państwowej służby zdrowia dosyć szybko przeszliśmy na prywatny rynek usług medycznych. Z racji mojego wykształcenia dosyć szybko zorganizowałam sobie grupę wsparcia składającą się ze znajomych psychologów, psychoterapeutów, ale też przyjaciół, którym mogłam się wyżalić, na bieżąco opowiadać, co się dzieje. Człowiek sam czegoś takiego nie udźwignie.

- Rodzicom dzieci dotkniętych niepełnosprawnością często towarzyszy poczucie winy. A potrafią obwiniać się o wszystko: że nie zapobiegli chorobie, czy wypadkowi, że zignorowali objawy…

- Poczucie winy niczego nie wnosi, skutecznie natomiast pozbawia energii i chęci do działania. Dziecko nie ma z niego żadnych korzyści. Trzeba się go pozbyć, by móc iść dalej. W gabinecie często spotykam się z ludźmi obarczonymi poczuciem winy. Do tego stopnia, że ich stan ducha negatywnie wpływa na obecny kontakt z dzieckiem. A dziecku, zwłaszcza choremu, nie jest potrzebny rodzic winny w swoim mniemaniu, ale taki, który je wesprze. Jeśli rodzic zanurza się w swoim poczuciu winy, to zostawia dziecko w samotności. Kto nie jest w stanie sam z sobą tego przewalczyć, powinien skorzystać z fachowej pomocy. 

- Czasami rodzic jest tak sparaliżowany strachem, że nie chce już nic więcej wiedzieć, przestaje chodzić do lekarzy. Dziecko, zamiast otrzymać od niego wsparcie, wchodzi w rolę pocieszyciela, wmawia rodzicowi, co ten chce usłyszeć, że nic mu nie jest. 

- To jest zaprzeczenie sytuacji, za którą kryje się wiele emocji. Dziecko, niestety, zostaje wtedy w swojej chorobie, czy niepełnosprawności samo! A przecież obowiązkiem rodzica jest dbać o jego zdrowie i komfort. Jeśli rodzic sam będzie w zlej kondycji psychicznej, to nie pomoże dziecku. Musi zadbać zatem o własne samopoczucie, być może dołączyć do jakiejś grupy wsparcia, skorzystać z profesjonalnej pomocy. Konfrontacja z rzeczywistością, przyjęcie do wiadomości, że jest, jak jest, a nie życie fantazjami na temat tego, jak mogło by być. jest bardzo trudne, ale konieczne.

- W jaki sposób rozmawiać z dzieckiem o zaistniałej sytuacji? Czy powinno wiedzieć, że jest poważnie chore, że jakaś dysfunkcja będzie towarzyszyła mu już zawsze?

- Stoję na stanowisku, że każdy z nas ma prawo do poznania diagnozy na swój temat. To, ile powiemy i w jaki sposób, zależy od wieku dziecka, tego, ile zrozumie. Musimy się też przygotować na reakcję dziecka na złe wieści. Bo poznanie prawdy może rodzić smutek, rozpacz, niezgodę, żałobę po marzeniach. Rolą rodziców jest towarzyszyć, zobaczyć, „czym to się je” i nauczyć młodego człowieka żyć i radzić sobie w nowej sytuacji. Dla mnie, jako mamy diagnoza córki była uwalniająca i przynosząca ulgę. Dowiedziałam się, z czym jej choroba się wiąże, przyjęłam do wiadomości, że to się już nie zmieni. Życie wywróciło się o 180 stopni. Jej życie. Bo przecież ja jestem zdrowa, chodzę do pracy, uprawiam sport. To Weronika jest niepełnosprawna.  Choroba poczyniła takie postępy, że trzeba było amputować nogę. Córka ma też operowane ramię. Nie może realizować wszystkich planów i marzeń, które sobie wcześniej założyła. Nie zostanie lekarzem, choć zawsze tego chciała, ale psychologiem na pewno będzie świetnym. Nie będzie jeździła konno, choć wcześniej to lubiła, ale z odpowiednią protezą nadal może biegać i pływać. Na nowo musi oswoić rzeczywistość. 

- Jeśli szczerze nie porozmawiamy z nastolatkiem, to on sobie wygoogluje informacje na temat swojej choroby i dowie się przerażających, niekoniecznie prawdziwych rzeczy…

- I bez wsparcia się załamie. Bo przecież nie będzie dzielił się z rodzicami sensacjami znalezionych w Internecie, jeśli wyczuje, że jego choroba jest w rodzinie tematem tabu. Z całym swoim smutkiem i strachem będzie sam. A im dziecko starsze, tym trudniej będzie mu zaakceptować nową sytuację. Małe dzieci przyjmują świat takim, jaki im się sprzeda. Jeśli rodzą się z niepełnosprawnością, to przyjmują to za stan faktyczny, bo innego nie znają. Nastolatkowie znają. To co ich spotkało, jest często szokiem dla nich samych i całej rodziny.

- A jeżeli nastolatek się załamie, popadnie w depresję?

- Depresja jest chorobą, którą należy leczyć, gdyż może doprowadzić do myśli samobójczych. Prawdopodobnie będą potrzebne leki, a później psychoterapia i praca nad akceptacją niepełnosprawności, czy choroby, tworzenie nowego planu na życie. W przypadku chorób potencjalnie zagrażających życiu, trzeba oswoić temat lęku przed śmiercią. 

- Znam wiele osób niepełnosprawnych, którzy tak bardzo wstydzą się swych ograniczeń, że unikają kontaktów z ludźmi, wolą pozostać w domu.

- Zadałabym tu pytanie, na ile choroba została w rodzinie zaakceptowana, w jaki sposób się o niej mówi, czy rodzice nie wstydzą się tego, że z ich dzieckiem jest inaczej, niż w standardzie. Ogromne znaczenie mają wcześniejsze relacje pomiędzy członkami rodziny. Bo jeśli były złe, to choroba tylko je uwypukli. Jeśli były dobre, to owszem, nastąpi chwilowe załamanie, ale później po przeorganizowaniu rusza się zazwyczaj dalej. Gdy osoba niepełnosprawna nie zazna akceptacji w swym domu, to namawianie jej na wyjście do ludzi jest w stosunku do niej zbyt dużym wymaganiem. Trzeba też pamiętać, że niepełnosprawność fizyczna często wiąże się z okaleczeniem ciała, a nastolatkowie z ciałem rzadko mają po drodze i zazwyczaj słabo je akceptują. Gdy choroba lub niepełnosprawność jest widoczna, niełatwo jest zrobić pierwszy krok i pokazać się ludziom. Jeśli rodzice choć trochę będą się wstydzić swojego dziecka, ono to wyczuje i tym bardziej będzie unikać kontaktów. A  te kontakty są mu potrzebne, jak lekarstwo.

- Bardzo często w obliczu choroby, czy niepełnosprawności dziecka, my rodzice jesteśmy w gorszym stanie psychicznym niż ono samo. Czy zatem zawsze musimy się uśmiechać i udawać, że jesteśmy twardzi?

- Wielu rodziców wpada na pomysł, by nigdy nie płakać przy dziecku, Twierdzą, że muszą być silni. A ja pytam: dlaczego? Kiedy Ty, rodzicu wyglądasz na wesołego, to dziecko wtedy myśli, że z nim jest coś „nie halo”. Ono rozpacza, a rodzice mają uśmiech od ucha do ucha. Nie jest łatwo spotkać się ze swoim dzieckiem w smutku i bezradności. Spotkać się w radości jest przyjemniej. To w jaki sposób nastolatkowie radzą sobie z nową rzeczywistością, jest pochodną tego, jak poradzili sobie ich rodzice. Powinni wiedzieć, że dla nas, jako rodziców ta nowa sytuacja też jest trudna, też się boimy, ale cokolwiek się stanie, będziemy „w tym” razem”.

- Dbajmy zatem o dobre relacje w rodzinach i nie wahajmy się w sytuacjach trudnych zwracać do specjalistów, psychoterapeutów. Oni są po to, by pomóc. Dziękuję za rozmowę i  gratuluję Pani wspaniałej córki, która może być wzorem do naśladowania dla innych, a Pani córce - wspierającej i towarzyszącej mamy.

Rozmawiała Liliana Laske - Mikuśkiewicz


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
Ryczek 22.01.2024 15:58
Pani Marto jest pani wspaniałą matką,doskonałym psychologiem.Życze poni wytrawałośći.Wspaniały artykuł, pozdrawiam były funkcjonariusz Straży Pożarnej z Bielska-Białej

PRZECZYTAJ
Reklama
Reklama
Reklama